APS – Associação Portuguesa de Surdos

A Associação Portuguesa de Surdos (APS), é a associação de surdos mais antiga do país. É uma Instituição Particular de Solidariedade Social sem fins lucrativos, de âmbito nacional. Ao longo dos anos, esteve na origem de diversas associações de surdos, através das suas antigas delegações regionais, como é o caso da Associação de Surdos do Porto, da Associação de Surdos do Barreiro, da Associação de Surdos da Alta Estremadura, da Associação Cultural de Surdos de Coimbra. Assim como impulsionou a criação da Federação Portuguesa das Associações de Surdos, do Centro de Jovens Surdos e da Liga Portuguesa de Desporto para Surdos. A APS foi pioneira na formação em Língua Gestual Portuguesa (LGP) tanto para a sociedade em geral, como para a profissionalização de formadores surdos e de intérpretes. Além disso, desde cedo, investiu na educação bilingue de surdos adultos, tanto na antiga escolarização, como atualmente nas novas tecnologias e noutras áreas profissionais.

A APS é ainda uma referência nacional na representação política dos direitos dos surdos, estando na origem de leis como o reconhecimento constitucional da LGP, em 1997, a formalização da educação bilingue, em 1998, e mais tarde a melhoria desta mesma educação, em 2008. Foi também responsável pela introdução do serviço de intérpretes na televisão e na justiça.

1-      Quais são as principais atividades da associação?

Formação em língua gestual portuguesa, formação profissional contínua para surdos, desenvolvimento de atividades para seniores surdos e para famílias com membros surdos e atividades desportivas e culturais para surdos.

2-      Qual é a maior dificuldade que encontra?

Financiamento para desenvolver as atividades.

3-      Havendo cerca de 30 000 surdos falantes nativos (LGP), quais são as maiores dificuldades que eles encontram no dia a dia?

Direito a interpretação em língua gestual portuguesa, sobretudo na área da saúde e nos demais serviços públicos; acesso à informação na televisão, seja através de legendagem ou de interpretação em língua gestual portuguesa.

4-      Como podemos ajudar?

Promovendo a língua gestual portuguesa e a necessidade de toas as pessoas a aprenderem.

5-      Quais as diferentes dificuldades que encontram os surdos do litoral para com os do interior?

Os surdos que estão nas grandes cidades têm mais facilidade em aceder interpretação em língua gestual portuguesa.

6-      Tem novos projetos?

Ensino gratuito de língua gestual portuguesa para famílias com crianças surdas que possuam poucos recursos económicos.

7-      Deixe uma mensagem ou apelo.

Noiserv - Música/Solidariedade

1-      A solidariedade e a música, combinam?

 

Acredito que sim, a música é uma boa forma de unir as pessoas, por isso, se juntamente com ela se apoiar uma causa solidária, essa causa poderá ter mais visibilidade perante as pessoas.

 

2-      Qual a importância da música nas campanhas de solidariedade?

 

Respondi a esta questão na anterior, :)!

 

3-      Lembra-se da música “We are the World”? Traz-lhe alguma recordação?

 

Lembro-me muito bem. Por ser muito novo na altura não me apercebi do objectivo solidário da música e apenas via uma serie de músicos a partilharem talento e criatividade numa mesma canção. Hoje em dia percebo que o objectivo era outro, e que realmente foi algo muito bem feito.

 

4-      Participa ativamente em alguma campanha?

 

Não estou activamente ligado a nenhuma campanha, mas sempre que posso colaboro em eventos pontuais de solidariedade.

 

5-      Os festivais já começaram, raros são os festivais que estão ligados a alguma causa social, normalmente ligam-se a causas ambientais. Somos um povo que só faz concertos solidários depois da tragédia? Encontra alguma razão para não se realizar nenhum festival inteiramente solidário?

 

Nunca é demais o que se faz, mas a verdade é que vão existindo alguns festivais puramente solidários. Agora num pais com tantas dificuldades pode às vezes ser dificil decidir qual a causa a apoiar e por isso é mais gritante, quando uma tragéria acontece, a urgência de ajudar.

 

6-      Quer deixar alguma mensagem?

 

Uma mensagem de parabéns para vocês pela iniciativa e uma certeza de que em tudo o que eu possa ajudar com a minha música lá estarei.

Carla Baptista (Assistente Social) – Núcleo de Atendimento às Vitimas de Violência Doméstica do Distrito de Portalegre.

 

 

 

 

 

 

Qual é a importância do NAVVD e que trabalho você desenvolve?

               

O NAVVD de Portalegre faz parte da Rede Nacional de Apoio às Vítimas de Violência Doméstica coordenada pela Comissão para a Cidadania e Igualdade de Género (CIG), da qual fazem parte os Núcleos e Centros de Atendimento, e as Casas Abrigo.

 

O nosso serviço é um entre dez núcleos, e surgiu da premente necessidade de criar estruturas de atendimento e apoio às Vítimas de Violência Doméstica por todos os distritos do nosso país. Em janeiro de 2009, e tendo em conta que o nosso distrito era desprovido de respostas especializadas nesta área, o NAVVD iniciou a sua atividade, tendo a Delegação de Portalegre da Cruz Vermelha Portuguesa abraçado este projeto desde o seu início. Ao longo destes cinco anos de trabalho temos o privilégio de contar com a colaboração de onze instituições locais, às quais quero agradecer todo o empenho e parceria, sem vocês este caminho teria com certeza sido mais difícil!

 

O NAVVD disponibiliza um atendimento personalizado, gratuito e confidencial direto às Vítimas de Violência Doméstica ao nível Social, Psicológico, Aconselhamento Jurídico e Informação à Comunidade em Geral. Desde a sua criação o serviço é coordenado e assegurado por mim nas mais diversas atividades, e conto com a colaboração do Centro de Apoio Familiar e Aconselhamento Parental de Portalegre (CAFAP) com a cedência de uma Psicóloga e uma Jurista sempre que necessário, permitindo assim uma intervenção adequada e multidisciplinar nas situações. Atualmente, e perante o reconhecimento da escassez de recursos humanos nos núcleos, o Governo atribuiu uma subvenção destinada ao reforço da intervenção dos NAV’s, contando desta forma, desde há um ano, com uma psicóloga a tempo inteiro, tendo sido um apoio imprescindível, quer no apoio direto às Vítimas, quer na dinamização de ações de informação, sensibilização e prevenção sobre a problemática.

A intervenção que desenvolvemos baseia-se em 4 pilares essenciais, nomeadamente o acompanhamento social, psicológico e jurídico às Vítimas; colmatando necessidades básicas, tendo em conta a situação de perigo, e posterior apoio na construção de um projeto de vida; prestar apoio à comunidade em geral e a quem necessite de informações sobre Violência Doméstica e desenvolver de ações de sensibilização e prevenção relacionadas com a temática. A par da maior parte das instituições, também o NAVVD tem constrangimentos a nível financeiro e de recursos humanos e materiais, sendo assim privilegiadas as áreas de intervenção direta com as Vítimas.

 

O trabalho que temos vindo a desenvolver no distrito tem permitido dar visibilidade e promover o debate sobre a problemática, colocando esta questão na agenda das instituições do nosso distrito, envolvendo-os no combate a este flagelo, bem como apoiar os técnicos na intervenção e procedimentos a adotar perante uma Vítima ou o conhecimento de um caso.

 

Na sequência da resposta à primeira questão quero aproveitar a oportunidade para esclarecer o que são as Casas Abrigos e desconstruir alguns mitos existentes…

 

Estas são estruturas de acolhimento para Vítimas de Violência Doméstica e seus filhos menores que se encontrem numa situação de risco grave para a sua integridade física ou risco de vida e que necessitam de proteção. As Casas Abrigo não devem ser utilizadas como resposta para situações em que haja insuficiência económica e que não existe real necessidade de proteção pelo perigo existente, pois estas instituições têm na generalidade a sua capacidade esgotada, e não devemos camuflar o objetivo principal da sua existência. Esta será uma solução que deverá apenas ser equacionada depois de esgotadas todas as alternativas disponíveis, quer de autonomização pelos próprios meios ou mobilizando os recursos da comunidade, quer de integração em rede familiar ou de amigos que possa garantir a segurança necessária ao núcleo familiar.

 

Perante a necessidade de encaminhamento para estas instituições deverá recorrer a uma estrutura de atendimento para a avaliação da sua situação e concretização desse acolhimento, sendo que para garantir a sua segurança a localização destas casas é confidencial.

Na minha opinião uma instituição é sempre uma instituição! Não é fácil deixarmos “tudo para trás”, o nosso trabalho, a nossa terra, as nossas coisas, mudarmos os nossos filhos de escola, ele deixar os amiguinhos …mas se não conseguirmos sobreviver a estas situações todos estes receios não nos valem de muito…e não acontece apenas aos outros! Temos que pensar que será uma solução temporária para conseguirmos organizar e estabelecer o nosso projeto de vida, que muitas vezes passa por regressar às nossas origens.

 

 

No dia em que as mulheres celebram o dia da mulher, acha que ainda há muito a fazer para mudar a mentalidade do Homem?

No meu ponto de vista acho que há muito a fazer para mudar a mentalidade do Homem, mas também há muito que fazer para mudar a mentalidade da Mulher. Acho que já muito foi feito para alcançar a igualdade entre os géneros, no entanto a mudança de mentalidades é um processo social que demora várias décadas a ser consolidado. Claramente existem diferenças entre Homens e Mulheres, começando pela característica física com que nascemos, nomeadamente o sexo, no entanto estas diferenças não têm que ser sinónimo de desigualdade, mas sim que a Mulher e o Homem se respeitem enquanto tal e partilhem os seus mundos sem mitos, estereótipos e preconceitos,

Analisando o nosso quotidiano existem alguns exemplos práticos que nos devem dar que pensar….por um lado o Homem não faz limpeza em casa, não passa a ferro, não cozinha, não estende a roupa, porque é tarefa de Mulher (mentalidade de Homem), mas muitas vezes somos nós Mulheres que dizemos “deixa estar”, ou porque nós fazemos melhor, ou porque eles demoram muito tempo, ou simplesmente porque também admitimos que também não é tarefa para eles. Outra situação que para mim elucida bem esta situação é quando nós Mulheres chegamos a casa, depois de um dia de trabalho e de ter ido buscar os miúdos à escola, e ainda passamos a ferro, fazemos o jantar, deitamos os miúdos, lavamos a loiça, arrumamos a cozinha, vamos despejar o lixo, ninguém nos diz obrigada porque é uma obrigação nossa, no entanto quando os Homens fazem alguma destas tarefas nós agradecemos! Acho que devemos refletir…

 

Em relação a esta matéria acha que o Distrito de Portalegre se encontra no século XXI?

                A par da panorâmica nacional e tendo em conta que o distrito de Portalegre é um dos que apresenta o número mais baixo relativamente às denúncias pela prática do crime de violência doméstica, acho que poderemos estar no século XXII. Será que estes são os números reais? Sabemos que não.

Portugal, a Europa e o Mundo encontram-se no século XXI? Sabendo que a violência é um fenómeno transversal, independentemente da cultura, da etnia, da religião, do estrato social e económico, pergunto eu: o Mundo estará em que século?

 

Qual a maior dificuldade que encontra para desenvolver o seu trabalho?

Neste tipo de trabalho é fácil depararmo-nos com várias dificuldades, seja a nível da intervenção direta com as vítimas seja a nível institucional. É comum as mulheres e homens vítimas de violência doméstica apresentarem vários retrocessos ao longo da intervenção, o que pode acarretar para o técnico alguma frustração no seu trabalho. Com o tempo, vai-se compreendendo que estes recuos são caraterísticas inerentes ao próprio processo de vitimização.

Talvez mais difícil seja ultrapassar os inúmeros obstáculos institucionais ainda existentes. A Violência Doméstica é uma problemática rodeada de mitos que prejudicam a intervenção dos próprios serviços. É frequente encontrarmos técnicos ainda muito resistentes na forma de atuação perante uma situação de Violência Doméstica, quer por desconhecimento a nível legislativo ou por formação insuficiente, quer por minimização das situações.

 

A condição socioeconómica é a única razão que existe para a agressão ou mau trato?

                Dificilmente a Violência Doméstica é explicada apenas por uma única razão, seja ela qual for. Na verdade, esta problemática surge por uma conjugação de fatores de vária ordem, tendo cada uma deles um impacto diferente consoante cada pessoa, cada situação. Além disso, a Violência Doméstica, como já referi, é um problema transversal aos vários estratos socioeconómicos, ainda que tenha maior visibilidade nas classes sociais mais desfavorecidas, uma vez que nos níveis superiores existem outros mecanismos de ocultação destas situações.

 

Sente que o seu trabalho é eficaz?

A eficácia deste trabalho nem sempre é fácil de medir pelas próprias caraterísticas da problemática. Ainda assim, ao longo destes 5 anos temos tido várias situações de sucesso, em que, com o apoio do NAVVD, entre outros, as vítimas conseguem abandonar o contexto violento e iniciar a construção de uma nova vida. Pela importância que este trabalho tem nas vidas das pessoas, se a vida de uma única pessoa se alterar para melhor, já é o suficiente para ser considerado eficaz.

 

Já teve medo? Quando?

                Sim. No entanto, este medo não acontece aquando da necessidade de intervenção direta e urgente nas situações, pois as emoções embora controladas são bastante intensas, e o sentimento de que temos que fazer alguma coisa para ajudar e apoiar aquela pessoa é constante. Paralelamente, nestas situações, e apesar da pressão, existem muitas variáveis que têm que ser equacionadas de forma a agir com cautela e ponderação, tendo que considerar a proteção de todos os intervenientes. Tenho assim que salientar o importante papel das forças de segurança na cooperação estabelecida neste tipo de situações. Talvez por este trabalho possuir esta componente de risco o torna tão estimulante.

 

Como deve ser feita a denúncia?

                A denúncia pode ser feita junto de uma esquadra da PSP, posto de GNR, Ministério Público, Instituto de Medicina Legal ou Polícia Judiciária, devendo ser solicitado o comprovativo de queixa e o estatuto de Vítima se atribuído. Qualquer pessoa pode efetuar uma denúncia de Violência Doméstica, uma vez que este é já considerado um crime público (Lei nº 7/2000, de 27 de Maio). Existe um prazo de 6 meses para ser efetuada denúncia desde o momento da ocorrência dos factos.

 

Depois do primeiro contato com a vitima, como se desenvolve o processo de ajuda?

                Um processo tem o seu início com uma sinalização, podendo esta ser efetuada por qualquer pessoa, de forma anónima ou não, ou pelos vários serviços da comunidade. A intervenção inicia-se com a obtenção do consentimento informado da Vítima, decorrendo sempre de forma voluntária e desenvolvendo-se em três fases distintas. Numa primeira fase de intervenção é feita a avaliação da situação, sendo identificado as necessidades básicas e posteriores encaminhamentos para as respostas mais adequadas, indo desde a alimentação ao acolhimento de emergência e posterior inserção em rede familiar/amigos ou em Casa Abrigo, podendo estas diligências implicar o acompanhamento Técnico. O processo poderá cessar por vontade própria da Vítima ou por conclusão do plano de intervenção.

 

 

Durante quanto tempo acompanha a vítima?

A intervenção é delineada tendo em conta a especificidade de cada pessoa e necessidades diagnosticadas, portanto o tempo de acompanhamento é variável e dependente de vários fatores. Existem situações que apenas num atendimento são colmatadas as necessidades identificadas, como prestar algum esclarecimento ou informação, mas por outro lado existem pessoas que estão em acompanhamento a alguns anos.

 

Que mensagem deixa às mulheres que ainda não tiveram coragem de contactar o Núcleo?

Para além de coisas que já são do conhecimento de todos/as nós, que devemos abandonar a relação violenta, devemos apresentar queixa, devemos procurar ajuda especializada…tudo isto é muito importante mas gostaria de deixar uma mensagem diferente e fazer-nos refletir.

 

Já pensou que muitas vezes abdica de cuidar de si para dar atenção aos outros e viver a vida desses outros? Já reparou que são várias as alturas em que se coloca em segundo plano? E você, onde fica no meio disto tudo?

Cada vez mais devemos dar importância à relação que temos connosco próprios, pois ajuda-nos a viver melhor com as nossas emoções e experiências. Como se costuma dizer “primeiro tenho que gostar de mim para os outros gostarem”. Tendo em conta algumas investigações e perspetivas teóricas referem que cuidarmos melhor de nós permite-nos estabelecer relações mais positivas com os outros, ter maior qualidade e satisfação com a vida, e lidarmos melhor com o impacto que certos acontecimentos negativos têm em nós.

 

Neste seguimento, e a par da atividade que o NAVVD está a realizar para a Comemoração do Dia Internacional da Mulher com a distribuição de crachás e pulseiras por alguns restaurantes e bares da cidade, deixamos uma última mensagem: devemos amar-nos para sermos amados, aceitar-nos para nos aceitarem, valorizar-nos para nos valorizarem e respeitar-nos para que nos possam respeitar…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Obrigada a todos.

Até breve.

 

Poderá contactar-nos através do telefone 245 366 077 ou 963 043 719 e agendar um atendimento, respeitando a sua disponibilidade, para obter informação, esclarecimento e/ou acompanhamento que considere necessário.

Entrevista com Susana Barbosa, esposa de Luiz Rosado com leucemia diagnosticada em Abril de 2013

Entretanto surgiu uma notícia menos boa, não foi?

Foi uma notícia muito grave, muito dolorosa. Não há palavras, é uma coisa estranha que se sente. Foi muito estranho porque o Luiz andava a sentir-se com dores de estomago, e de repente marquei uma consulta para Portalegre, só que telefonaram na segunda-feira a seguir à Pascoa a dizer que iriam adiar a consulta porque o médico não podia. Nesse dia, como estava em casa na Internet, comecei à procura de sítios onde podia haver gastroenterologia. Porque claro, nós achávamos que era estomago devido às dores que o Luiz tinha no estomago, e fomos ao Hospital dos Lusíadas.

Nunca mais me esqueço, dia 4 de Abril. A partir daí, começou a nova etapa da nossa vida. A médica foi incansável, a Dr.ª Isabel Claro. Lembro-me tão bem da cara que ela fez quando viu as análises do Luiz. Ela não quis que saíssemos do hospital sem fazer análises. Quando ela olhou para o Luiz e viu a sua cor - como eu estou com ele todos os dias não a achava estranha - ela achou que ele estava muito pálido e mandou-o fazer análises. Depois quando tínhamos as análises na mão, entre as 16h e as 18h, entrámos novamente no consultório com ela e eu disse que o achava um bocadinho branco, pálido. Ela disse que também achava, e era por isso que o tinha mandado fazer análises, para tirar umas dúvidas. Foi quando nos disse que do estomago não era, e que ia procurar um colega de hematologia para ver as análises. Só que ele não estava de serviço, só nas sextas-feiras. Então perguntou-nos de onde erámos, à qual respondemos que eramos de Portalegre. Disse para irmos imediatamente de Lisboa para o hospital de residência. Se no hospital não fizessem nada e nos mandassem para casa nessa quarta-feira, teríamos que voltar lá na sexta-feira sem precisar de consulta, que o colega dela de hematologia nos atendia. Queria colocar-nos-ia lá de qualquer maneira.

Claro que fiquei um bocado assustada porque ela não me dizia nada. Nós vimos que as coisas estavam um bocado graves. Acho que nunca tinha ido a Lisboa para entrar num consultório e seguir para Portalegre. Foi uma viagem muito estranha.

Como foi a partir daí?

Entretanto chegámos a Portalegre, diretamente para o hospital. Telefonei a uma amiga que é enfermeira – a Vera - e disse-lhe que estava nas urgências, mas ela não estava de serviço. Mas disse que ia contactar os colegas que estavam de serviço para saber o que se passava com o Luiz. Assim que chegámos, já trazíamos a carta com as análises do Luiz. Puseram-lhe logo uma pulseira amarela nas urgências e mandaram-nos entrar. Não estivemos na sala de espera nem um segundo.

A partir daí, vem o médico para observar o Luiz. Mandou repetir as análises para confirmar e, começou uma grande agitação entre médicos à volta dele. Disseram-nos que ele estava com anemia, o que também a médica em Lisboa tinha confirmado. Mas não nos diziam mais nada. Só achavam estranho porque o Luiz não estava a perder sangue, então porquê a anemia?

E foi aí que lhe fizeram um exame, onde lhe puseram uma sonda pelo nariz porque queriam saber se ele tinha sangue no estomago. Pediram para ele beber um pouco de água e conforme metiam a sonda, ia saindo o que estava no estomago. Daí percebemos que não era do estomago pois não saía sangue de lá. Nunca tinha visto o Luiz tão aflito, mas também fiquei sempre perto dele.

A partir daí, fizeram-lhe os exames necessários e ligaram para Lisboa, para ver se o podiam atender. Disseram que só podiam no dia a seguir, pois já era tarde. O médico pediu para ele passar a noite no hospital e eu concordei, porque sou muito terra a terra.

Doeu-me muito ter que o deixar lá, porque inicialmente ele ficou numa cama do corredor das urgências, porque não havia quarto em lado nenhum. As urgências estavam entupidas de gente. E depois há a situação de me terem dado a roupa do Luiz num saco preto. É uma imagem que não me sai da cabeça, pegar num saco com a roupa do Luiz.

Cheguei lá fora, chorei e entrei em pânico. Telefonei a um casal amigo a dizer que tinha deixado o Luiz no hospital e vim para casa.

Então no fundo ainda não se sabia totalmente o que era?

Só anemia. Apenas nos diziam que era anemia. Apesar de eu saber lá no fundo que o Luiz tinha qualquer coisa mais grave por causa do valor das análises. Tinha que haver ali qualquer coisa. 

No dia a seguir fui trabalhar de manhã e a Vera telefonou-me a dizer que não estava de serviço mas que ia às urgências, e perguntou se queria ir com ela. E eu fui lá, ter com ela. Ela só me disse uma palavra: É preciso teres muita força. E eu de imediato perguntei se ela sabia de alguma coisa. Vêm aí tempos difíceis, disse.

Aquelas palavras foram muito fortes, o que me deixou a pensar muito. Mas ao mesmo tempo eu não pensava. Nunca me passou pela cabeça.

Nessa tarde, pelas três, o Luiz saiu de Portalegre de ambulância. Gostava de ter ido com ele mas não me deixaram. Disseram-me apenas que ele iria fazer um exame a Lisboa no Hospital dos Capuchos e que voltaria. Aí comecei a sentir o meu coração mais apertado. Era uma coisa muito estranha.

Por volta das sete da tarde o Luiz disse-me que a ambulância tinha ido embora e que tinha ficado em Lisboa. À qual eu perguntei porquê. Fizeram-lhe um mielograma e ele ficou lá. Comecei logo a pensar que teria que ir para Lisboa, não o ia deixar lá.

Nisto, por volta das nove da noite, estava eu em casa sozinha e o Luiz liga-me a chorar. Perguntei o que se passava, quando me respondeu muito baixinho: Tenho leucemia.

Eu naquele momento não sei o que pensei. Fiquei forte e disse para ter calma, que tudo se iria resolver e que estaria a caminho. No momento, eu nem pensei o que era leucemia. Considerei uma espécie de dor de dentes. Não medi isto quando estava a falar com ele ao telefone. O que eu queria era transmitir-lhe segurança e calma, porque ele estava a duzentos e tal quilómetros sozinho a receber uma notícia daquelas. Longe senti-me muito impotente e só queria estar ao pé dele. Ele apenas me pediu para ligar aos pais porque não conseguia falar com ninguém.

Desliguei o telefone e chorei antes de ligar aos pais dele. Primeiro liguei aos meus porque precisava de me acalmar porque estava muito nervosa e continuei chorar. A minha mãe apenas me disse para ter calma, pois não estava sozinha, dizendo que iriam ter comigo. Pedi-lhes para não virem, porque eles moram em Castelo Branco e era tarde.

Só queria estar sozinha naquele momento. Precisava chorar e pensar o que seria a vida a partir de agora. Não era pensar na vida, mas sim de como o Luiz estaria naquele momento sozinho. O meu pensamento era saber como é que ele estava. Não me importei comigo ou com o que poderia vir a acontecer. Apenas queria saber como é que ele estava no momento, porque estava sozinho.

Eu só queria ir para lá. Mas ao ir para lá àquela hora, não me iriam deixar entrar. Fiquei entre a espada e a parede. Senti-me totalmente impotente.

Com isto liguei ao meu sogro e tentei controlar-me ao máximo e dizer-lhe que o Luiz estava em Lisboa, e que já me tinha ligado a dizer o resultado do exame. Contei-lhe que o que o Luiz tem não é bom, o que ele tem é leucemia. E ele do outro lado disse: eu tinha tanto medo. Dava-me a sensação que ele sabia que algo de grave estava para acontecer.

No fundo tentamos ver pelo lado positivo mas pensando bem na sequência…

Nós tentamos sempre pensar que nunca nos acontece a nós. Só aos outros. Mas os outros somos nós. Quando nos apercebemos que nós somos os outros, ficamos sem chão. Sem nada. Só nos apetece isolar num cantinho e perguntar o porquê. Chegámos a um ponto que eu e o Luiz dissemos que nunca iriamos perguntar o porquê de isto nos ter acontecido, mas sim o que iriamos aprender com isto. Este é o nosso lema desde o primeiro dia.

Nessa noite, uma prima do Luiz veio ter comigo porque não queria que eu estivesse sozinha. Mas eu precisava mesmo de falar com o Luiz. Sabendo que ele sabia que a prima dele aqui estava, acabava por não falar comigo da mesma maneira. A seguir ela foi embora e eu liguei ao Luiz. Tivemos a falar bastante tempo, dizendo-lhe que no dia a seguir estaria lá, sem dúvida. Deitei-me e chorei muito essa noite. Foi uma noite que não dormi, mas não a pensar na doença. É estranho. Eu nunca pensei o que era a doença. Não queria saber. Eu só estava preocupada com o facto de ele estar sozinho com uma notícia destas. O meu pânico era esse.

Daí eu dizer que é um amor que não se explica. Sente-se.

No dia a seguir, sexta-feira de manhã, às oito da manhã estava à porta do Centro de Saúde de Portalegre para arranjar uma baixa e contar à médica o que se estava a passar. Precisava de ir para Lisboa e não sabia o tempo que isto iria demorar.

Então fui para Lisboa com a prima do Luiz. Ela indicou-me o caminho, apesar de não saber como o fiz, sinceramente. Fui eu a conduzir, mas não me lembro muito da viagem.

Assim que cheguei fui logo para o hospital e deixaram-me entrar para o pé do Luiz. Claro que quando nos vimos um ao outro, chorámos agarrados. Eu disse-lhe que não estaria sozinho e que eu estaria sempre ao lado dele, nos bons e nos maus momentos. Longe de mim deixar alguma vez o Luiz sozinho nesta situação. ´

Desde o diagnóstico até hoje quanto tempo é que já passou?

Foi desde o dia 4 de Abril. Em Abril foi diagnosticado e depois fez uma sessão de quimioterapia onde obteve remissão da doença. Depois voltou a fazer quimioterapia a consolidação. Portanto no primeiro ciclo fez três vezes quimioterapia. No fim de fazer isto tudo, o Luiz obteve a remissão da doença.

Em Agosto o Luiz teve alta e viemos para casa. Mas nesse tempo, entre Abril e Agosto, vínhamos a casa entre 15 dias. No final de cada ciclo, vem-se a casa, para ele também respirar e sair daquele ambiente.

Quando nos disseram que o Luiz estava bem em Agosto, alertaram-nos sempre que a leucemia é uma doença onde podem haver recaídas. Disseram para fazermos a nossa vida normal mas tendo em atenção que ele é um doente oncológico.

Voltámos. É claro que o Luiz tinha certos limites onde não podia apanhar sol, tinha que ter muito cuidado com a alimentação e a comida tinha que ser feita na hora para comer. O que sobrava do almoço já não podia dar para o jantar. Tinha que ter muitos cuidados. Eu em tom de brincadeira já digo ao Luiz que aprendi a cozinhar porque estávamos habituados a aquecer comida que os pais faziam para nós. Não é que não goste de cozinhar, mas só para dois é uma coisa muito pequenina. E a hora de almoço é muito limitada porque é apenas uma hora. Estava habituada a fazer jantares, mas almoços não. De repente vi-me numa situação que tenho que fazer almoço e jantar na hora para o Luiz.

É uma nova etapa da nossa vida. Uma nova maneira de encarar as coisas.

Há quem sinta a doença fisicamente, mas depois há uma família e amigos que sofrem com esta doença não é?

Sem dúvida alguma. Não tenho a menor dúvida que somos muitos a sofrer pelo mesmo. Não quero comparar sentimentos de ninguém. Todos sofremos da maneira que sabemos. Eu provavelmente sofro um bocadinho mais, mas porque estou diariamente com o Luiz. Vejo como ele está, vejo os maus bocados que ele passa, vejo quando ele não quer comer. Quando se está a fazer quimioterapia, esta não é boa para o corpo. Aquilo queima e mata o que há no corpo. É muito forte. É óbvio que o organismo sofre muito com isso. Há muito mau estar, onde eu estive sempre presente com ele. Tive dias muito maus. Mas o que é certo é que, em cada dia que passava eu ia sempre com uma força para animar o Luiz, e nunca vinha do hospital sem ele me dar um sorriso. Nós estamos a ser muito unidos nesta fase.

Há pouco disseste que são muito mais pessoas a sofrer. E realmente essas pessoas têm sido muito solidários com vocês. Houve agora recentemente uma campanha de recolha de dadores, neste caso na ESTG. Mas no fundo também mostra um bocadinho o que esta comunidade associada ao IPP – de onde o Luiz é funcionário – se encontra em torno desta causa.

Uma coisa eu tenho que dizer. Não o posso omitir. Do IPP recebemos sempre telefonemas a quererem ser solidários e a querer ajudar. O Luiz está no Hospital dos Capuchos e a equipa é fantástica. Tanto a médica como enfermeiros e auxiliares. São todos impecáveis. É uma família também lá.

E como na ESTG já somos uma família, aquele apoio que tenho deles é fundamental para o meu bem-estar e para o do Luiz. Têm sido para além de amigos, pessoas extraordinárias e humanas. Às vezes pessoas que não estamos a contar que sejam tão unidas tornam-se ainda mais próximas de nós. Faltam-me palavras. É um sentimento tão forte. Nós conhecemos muita gente, mas quando nos vemos nesta situação pensamos: O que vai ser de nós?

De repente ficamos rodeados de gente a querer saber de nós. Na primeira vez que o Luiz esteve no hospital durante 34 dias, eu gastei o plafond do meu telemóvel numa semana. Por aí se vê como foi. Quando as pessoas ligavam e eu não podia atender, eu ligava à noite quando saía ou mandava mensagem. Nestas situações é bom para mim, mas ao mesmo tempo foi muito esgotante porque repetia as coisas muitas vezes.

Desta vez estou a proteger-me um bocado nesse aspeto. Não respondo a mensagens. Não é por mal, porque sei que estão todos connosco, mas torna-se cansativo. Quando saio do hospital e deixo o Luiz, já falámos com os pais dele. Portanto eles sabem que o Luiz está bem. Vou pelo caminho até casa a falar com a minha mãe, para ela saber que chego bem. No fim, telefono ao meu irmão e à minha cunhada. Portanto acaba por se repetir essas coisas. Então, como existe uma grande amizade na ESTG (extra escola), há uma pessoa que conhece bem os meus pais e essa pessoa liga à minha mãe à noite e ela conta-lhe como foi o dia. No dia a seguir transmite na ESTG. Acaba por ser uma forma de passar a informação sem ser tão cansativo. Eu tenho que estar sempre bem no dia a seguir para estar com o Luiz e para lhe dar energia positiva.

E agora, o que é necessário?

A única coisa que quero é um dador compatível com o Luiz. Só.

Para isso é necessário muita gente chegar-se à frente e tornar-se dador. É uma situação que no fundo é um processo tão simples.

Se calhar, muita gente tem a ideia de que ser dador de medula óssea era a que eu tinha. Nunca pesquisei sobre o assunto porque nunca estive numa situação destas, como provavelmente a maioria dos portugueses nunca teve. Sem termos alguém próximo a passar pela situação, nós não vamos para o computador ou perguntamos a alguém o que é leucemia. Simplesmente, não queremos saber. Não nos bate à porta. Mas de repente quando nos bate à porta, nós começamos a procurar.

Uma coisa que sempre me disseram é que, podemos procurar na internet, mas atenção onde procuramos, porque nem tudo o que lá está é verdade. Se queres saber as coisas como elas são, vai ao site da Associação Portuguesa Contra a Leucemia. Aí sim, o que lá está é verdade. É onde tiras as tuas dúvidas.

Assim deixei de me fixar na internet global e comecei a fixar-me na Associação Portuguesa Contra a Leucemia. Como eu estava em Lisboa com o Luiz, fui algumas vezes à Associação. Foi incansável, são pessoas espetaculares. Costuma haver lá ações de esclarecimento, o que acho ser muito bom. Eu estava “sozinha” em Lisboa com o Luiz numa luta. E depois os médicos para além de serem incansáveis são muito objetivos. A equipa de enfermagem também é incansável mas também só nos pode dizer certas coisas, o resto têm que ser os médicos a dizer. Nós queremos saber cada vez mais, e desde o início que sempre quis saber tudo o que se está a passar com o Luiz. Acabei por entrar “dentro” da leucemia, querer saber o que é, mas nunca perguntando como é ser dador e o que é o transplante. Na minha ignorância pensei que fosse tirar um bocadinho de osso de alguém compatível e colocar no teu organismo. É ridículo mas era a minha ideia.

No fundo é uma ideia geral e comum… Mais comum do que se pensa.

Acredito. Sinto que é ridículo ter pensado isso nunca ter ido pesquisar como era ser dador de medula. Porque ser dador de medula, neste momento, pode salvar uma vida e é apenas preciso tirar um bocado de sangue. Não é o osso, não é anestesia, não é para ir ao bloco. Por vezes é necessário, mas em geral não costuma ser preciso.

Ser dador de medula, neste momento é tirar um frasquinho pequenino, como quando fazemos análises, de sangue. Essa amostra vai para o banco nacional de dadores de medula óssea. Basta uma vez na vida que a pessoa faça isso, que fica inscrito no banco. É claro que depois, se alguém precisar, como essa amostra já está no banco, aí entraram em contacto com a pessoa que terá que fazer mais exames. Mas sempre na base sanguínea, nada de osso.

É a mesma coisa do que ir fazer análises. É claro que da primeira vez é só assim. Depois quando é para ser dador a coisa demora mais tempo, porque está a tirar uma coisa do teu organismo. É provável que tenhas que tomar alguma medicação só para voltares a repor o que falta e para a tua medula trabalhar mais e produzir.

Isto que estamos a falar é como uma dádiva. Uma pessoa vai dar sangue e para uma dádiva acaba por ser mais ou menos isto…

Sim. Normalmente quando se ouve “ser dador de medula”, uma pessoa acha ser doloroso. Enquanto o ser dador de sangue é quase a mesma coisa. O processo é semelhante. Nem toda a gente pode ser dadora de medula. Antes de seres dador de medula e tirares aquela amostra pequenina, tens que preencher um formulário. Se houver alguma contraindicação nesse formulário, a enfermeira que está diz-te que não podes.

Neste tipo de processos, e é importante que se diga, que quando se faz uma dádiva de sangue este é encaminhado para os hospitais. Quando nos tornamos dadores de medula, não é só nacional, é mundial. Podemos salvar uma vida em qualquer parte do mundo.

Ficamos num banco mundial, não só de Portugal. Quando uma pessoa é dadora de sangue, se essa pessoa não disser que quer ser dadora de medula, nunca vai ser. Porque isto só acontece com consentimento da pessoa. Ninguém te pode obrigar. Mas este pequeno gesto pode salvar alguém.

E é também preciso pensar um bocadinho antes. Há pessoas que entram neste tipo de aventura, e depois quando realmente é preciso pensam: Ah afinal não quero. E esquecem-se que do outro lado está alguém que realmente precisa

Não estás a ser obrigado a fazer. Antes de fazeres tens um questionário que tem um ponto que indica que, se não queres ser dador de medula, não estejas a iludir alguém. Porque se algum dia, alguém precisar e for compatível contigo, o banco vai entrar em contacto. Depois crias uma expetativa na pessoa. E isso é muito doloroso para quem está deste lado.

Tendo em conta também a dificuldade que é encontrar alguém compatível…

É muito difícil. Apesar de Portugal ter um grande número de pessoas que são dadoras de medula óssea, mas não quer dizer que sejamos compatíveis com alguém. Eu no meu inconsciente, na minha esperança, digo que o Luiz, se deus quiser, já terá algum dador. Porque se o banco é mundial, espero que tenha. Mas de qualquer forma, podemos fazer isto pelo Luiz, para o Luiz mas para todos os doentes que estão na mesma situação. Porque não custa mesmo. E como eu estou muito com o Luiz no hospital, passo lá o tempo com ele. Passo por muitas coisas. Assisto a muita coisa, porque não é só o Luiz que lá está.

Conhecemos um caso muito em particular que tinha o transplante e há última da hora a pessoa recusou-se. É triste, para a pessoa que foi inconsciente. E para a pessoa que está a precisar é doloroso pensar, porque é que aquela pessoa não quis dar um bocadinho de sangue. É muito triste. Por isso tenho a certeza que não custa.

Todos têm que ser dadores de medula. Não pelo Luiz, mas sim porque me bateu à porta e sempre disse que essas coisas acontecem aos outros. Mas não, acontecem também a nós. Os outros somos nós. Isto é uma coisa que não se deseja a ninguém. Mas já que eu e o Luiz estamos a passar por isto, também aprendemos muito.

 Uma coisa é certa. Estamos a aprender que somos fortes, que somos unidos, que nos amamos muito e que temos a certeza que vamos vencer esta luta com toda a gente que se está a envolver connosco nesta situação. É fundamental o apoio que temos tido e é bom saber que há tanta gente a pensar em nós. Eu sei que tenho falhado como pessoa no aspeto de responder a qualquer coisa. Mas estou a proteger-me para estar para o Luiz. Vamos vencer todos juntos.

Obrigada a todos.